Zer da autismoa?

Autisten ezaugarriak

Autismoaren sintomak:

Autismo klasikoak hiru sintoma mota ditu:

1.Gizartearekiko elkar eragin mugatua.
2.Ahozko eta beste eratako komunikazioekin arazoak, baita irudimenarekin ere.
3.Aktibitate eta interes mugatuak edota ez oso arruntak.
Normalean sintoma hauek bizitzaren lehenengo hiru urteetan zehar agertzen dira, bizitza osorako. Autismoarentzako ez dago sendagairik baina pertsonak “ondo” zainduz gero jarrera ez ohikoak gutxitu daitezke. Normalean autismoa duten pertsonen bizi iraupena normala da.

10.000 pertsoneko autismoa lau pertsonek pairatzen dute. Gizonezkoek emakumezkoek baino lau aldiz gehiago sufritzen dute (berdin dio zein arraza, status-maila,...). Autismoak mailan, gradu, ezberdinak izan ditzake, autismo mailarik altuenean pertsonen jarrera oso errepikakorra da, haien burua mintzeko gai dira eta oso erasokorrak dira. Defizit mental hau (autismoa) maila baxuago batean pairatzen dutenek, ikasteko arazoak dituzte, baita beste pertsoneekiko erlazioak mantentzeko ere.

Ume bat autista den ala ez jakiteko, hainbat ezaugarri har ditzakegu kontuan:

Oso pasiboak izaten dira.
Ez dute ingurunearekiko inolako harremanik garatzen.
Inguruan dituzten pertsonenganako eta gauzetarako sentiberatasun txikia agertzen dute.
Hau guztia dela eta, zenbaitetan gurasoek semea edo alaba gorra dela pentsatzen dute, esaten dizkioten soinuei eta hitzei ez baitie erantzuten. Haur hauen defizitak ez dira lengoaiaren ohiko garapen jarraibidearekiko atzerapenak edo desbideratzeak, lengoaia garatzen hasi baino lehenagoko oinarrizko komunikazioa trebetasunen alterazio larriak baizik. Kasu horietan hitzezkoa ez den komunikatzeko asmorik ezak, interesen bat besteei adierazteko gaitasunak eta emozioak ulertzeko zailtasunak, alderdi horiek guztiak, komunikazio-estrategia goiztiarrak eta hitzezko lengoaia garatzen hasi aurrekoak direnak, haur-garapenaren hasiera-hasieratik daude alteratuta.

Adibidez:

Norbaitek hartu behar dituenean besoak altxatzea. Aurre-hartze jarraibideak eta haurtxoengan diren gizarte-onarpen eta atxikimendu motak.
Gauzak aztertzeko jakinmin eza.
Alterazioak gizarte – elkar eraginaren garapenean.
Irudimen alterazioak.
Komunikazio alterazioak:
Komunikatzeko asmorik ez dute.
Komunikazio-keinuen erabilera funtzionala dute.
Begiradaren erabilera eta kontaktu bisualik ez dute.

Autismo motak:

Autismoarekin erlazionatuak dauden sindrome eta egoera gehienak, espektro autistaren barruan koka ditzakegu.

Espektro autistaren barruan hauek dira nahaste nabarienak: nahaste autista, garapenaren nahaste jeneralizatua, autismo atipikoa, eta Asperger nahastea. Hauekin batera, Rett nahastea eta haurtzaroaren desintegrazioaren nahasteak, osatzen dute garapenaren nahaste orokorren aukera nagusienak. Gure lan honetan nahaste orokorrenak tratatuko ditugu, eta hauek espektro autista, honen barruan Asperger nahastea, eta hauetaz aparte Rett sindromea.

Espektro autista
Espektro autistaren nahasteak (EAN) burmuinean egondako anomalia batengatik sortutako garapenaren diskapazitate talde bat dira. EAN daukaten pertsonek orokorrean arazoak sozialak eta komunikazioarenak dituzte. Pertsona hauek jarrera errepikakorrak garatzen dituzte, eta beraien eguneroko bizitzan aldaketak ez dituzte gogoko. Badira EAN daukaten pertsona asko, ikasi, kasu egin, eta emozio ezberdinen aurrean erreakzionatzen dute era ez ohiko batean. EAN haurtzaroan hasi eta betirako jasaten da.

EANren barruan, jarrera eta gaitasun mota pila nabari daitezke, eta EAN daukan pertsona bat, beste edozein pertsona bezala, ezberdintzen dira haien artean eragiten duten eran edo egin ditzaketen gauzengatik. Inoiz EAN dituzten bi pertsona sintoma berberak izango dituzte. Sintoma bat posible liteke pertsona batean arina izatea eta beste batean berriz larria.

Honakoak dira ume edo heldu batek izan ditzakeen EANren sintoma desberdinak.

Gaitasun sozialak: orokorrean EAN daukaten pertsonek beste pertsonekin ez dira erlazionatzen pertsona normal bat bezala, seguruenik ez dute kontaktu bisuala izango, eta posiblea da bakarrik egotea nahi izatea. Posible da bere inguruan daudenen sentimenduak ez ulertzea eta haien sentimenduez hitz egin nahi ez izatea. Batzuek pertsona ezberdinetan interesatuak egotea badago, baina ez dakite nola hitz, jolastu, edo kontaktu izan beraiekin.

Hitz egitea, lengoaia, eta komunikazioa: EAN daukaten umeen artean %40 ez dute guztiz hitz egiten, eta beste batzuk “ekolalia” daukate, hau da, errepikatzen dutela, jasotako hitzak eta esaldiak, bai momentu berean, eta bai beranduago. Posible liteke, eskuarekin “agur” egitearen keinua ez ulertzea, batzuetan “Ni” eta “Zu” terminoak nahasten dituzte. Beraien ahotsak nahiko monotonoak eta bolumen altukoak dira, ematen du bolumena kontrolatzeko arazoak dituztela. Normala da hitz egiten dieten pertsonei asko hurbiltzea, eta gauza beraz denbora oso luzean aritzea. EAN daukaten pertsona batzuk ondo hitz egin dezakete, baina besteei entzutea zaila egiten zaie. Beraiek gustuko duten gai bati buruz hitz egingo dute, elkarrizketak egin beharrean.

Jarrera eta errutina errepikakorrak: Orokorrean EAN daukaten pertsonek errepikatzen dituzte akzio ezberdinak askotan, orokorrean errutinak nahiago dituzte, gauza guztiak, bakoitza bera lekuan egoteak, horrela, zer aurkituko duten aurreikusiz. Errutina familiarretan aldaketak egitea asko kostatzen zaie, eta ez zaie gustatzen. Adibidez, lehenago pijama jarri eta gero aurpegia garbitzen duena, orokorrean asko molestatuko da eskatzen badiogu ekintza bi hauek ordenaz aldatzea.

EAN daukaten umeek beste umeek ez bezala garatzen dira. EAN jasaten ez duten umeen garapena (area motora, kognoszitiboa, lengoaiaren area eta gaitasun sozialak) gutxi gora behera erritmo berberean ematen da. Umeek EANrekin, garapen erritmo ezberdina izango dute lehen komentatutako area ezberdinetan. Posible da hizkuntza garatzeak asko atzeratzea, area kognoszitiboa, eta gaitasun sozialak bezala, beraien gaitasun motoreak berriz ume normal batek bezala garatzen dute adin berdinetan. Posible da EAN daukan pertsona batek gaitasun oso zailak garatzea, beste gaitasun askoz errazagoa menperatu baino lehen. Ume batzuek gaitasunak garatzen dituzte eta gero hauek galtzea.

Asperger sindromea
1944an Asperger-ek lau kasu klinikoen berri eman zuen. Autismo era desberdinak erakusten zituzten eta bere adimen ahalmenak, bakoitzarenak desberdinak izan arren, Kanner-ek deskribatutakoenak baino garaiagoak ziren.

Gaur egun eztabaidan dago, batzuentzat garapenaren arazo inbaditzailea osatzen du, besteentzat beranduago hasten den autismoaren era kliniko bat da, adimenaren eta hizkuntzaren atzerapenik gabekoa, funtzionamendu handiko autismoa izango balitz bezala. Hona hemen bere ezaugarriak:

Harremanetarako ez-ahozko arazoak: ikusmen kontakturik ez daukate edo akatsduna da; mimika eta imitazioa eskasak dira, jarrera desegokiak dauzkate.
Harremanen ahozko arazoak: nahiz mintzamenaren garapena normala edo goiztiarra izan eta arazo fonetikorik, fonologikorik eta sintaktikorik ez agertu, problema semantikoak eduki ditzakete: hitzen hautaketa berezia, neologismoak, intonazio anormala eta ahoskatze indartsuegia; hizkera digresiboa, partaideari kasu egin gabe, pedantekeria.
Elkarrekintza arazoak: harreman murritzak; senitarteko eta lagunarteko isolamendua, taldeetan parte hartuezina; bere originaltasunak besteen isekak erakartzen ditu; portaera arazoek, aurkakotasunak, erasokortasunak, arretagabekeriak zaildu egiten du eskolaratze arrunta.
Arazo psikomotoreak: jarrera baldarrak nabariak dira; nekez ikasten dituzte funtsezko imintzioak; orokorrean traketsak dira; estereotipia ugari eduki ohi dituzte.
Adimen maila garaia daukate; pentsakeraren eta hizkuntzaren heldutasuna harrigarria gertatu liteke; oroimenaren eta arrazoiketa matematikoaren neurriz kanpoko ezagutzak eduki ditzakete.
Ezaugarri emozionalak: espresioa beti da ezohikoa. Adibidez, litekeena da sexuarekiko jakinmina ez erakustea nerabezaroan, edo, alderantziz, ageriko masturbaziorako joera konpultsiboa eta exhibizionismoa edukitzea. Enpatia ezak, gizartearekiko axolagabekeriak, egozentrismoak, umore gabeziak erabat eragozten diote gizarteratzea.
Eta azkenik, nahiz eta espektro autistaren barruan ez egon, autismoarekin zerikusia handia daukan sindromea, Rett sindromea.

Rett sindromea
Rett sindromea oso gaitz neurologiko arraroa da, munduan zehar, 12.000 edo 15.000 bizirik jaiotako nesketatik 1 jasaten du sindrome hau, bakarrik nesken artean ematen da, nahiz eta bariante bat izan, mutilak ere afektatzen dituenak.

Sindrome honek X kromosoman egondako mutazio batekin zerikusia dauka, horregatik bakarrik nesketan ematen da, nesken X kromosoma bat kaltetua badago, beste bat daukate, baina mutilek berriz X kromosoma bakarra daukatenez hilgarria izan daiteke fetuarentzako.

Gaitz honek, lehen aldiz 1966 komentatua izan zen Andreas Rett medikuarengatik. Desbaliotze psikomotore progresibo bat da bere ezaugarri nagusiena (aktibitate muskular eta mentalaren arteko koordinazioa behar duten gaitasunen jasotze geldoa), normalean “brote”tan garatzen dena eta normal jaiotako umeetan ematen dena. Rett sindromea da emakumeen artean atzerapen mentala sakonaren eragile nagusiena.

Sintomatologia hasten da neskaren bizitzaren 6 eta 30 hilabeteen artean, desbaliotze mental larria bezala, hau beste gaitz eta sidrome batzuekin konbinatzen da, adibidez autismoa, microzefalia(burua, ezohiko tamaina txikiarekin), epilepsia (Gaitz kroniko eta nerbiosoa, bat-bateko konorte galtzeak, dardarak, eta batzuetan koma), ataxia (koordinazio falta muskuluen mugimenduan, espastizitatea(nahigabeko kontrakzio jarraiak muskuluetan), honetaz aparte eskuen mugimendu erabilgarria galtzen da, mugimendu esteriotipatuak eta errepikatuak egiten dituela.

Rett Sindromearen sintoma nagusiak:

Dardarak / epilepsia
Mikrozefalia
Mugimendu ezohikoak
Erregresio psikikoa / dementzia
Baliogabetze mental larria
Anomalia cromosomikoa estruktural equilibratua
Anomalia cromosomikoa estruktural equilibratu familiarra
Ataxia / descoordinazioa
Cerebelo agenesia/hipoplasia/anomaliak
Kortex cerebralaren atrofia hidrocef. gabe
Antehelix hipoplasico/anormala
Zifosisa
Bostgarren behatzaren clinodactilia
E.e.g. anormala
Eskoliosisa
Hipotonia
Belarri handia / larga / ancha
Gogorpen artikularra
Atzazkal finak/hipoplasikak (eskuak)

Autismoa hezkuntzan:

Hezitzailearen figura

Ume autistekin lan egiten duen hezitzaileak, zenbait alderditan heldutasun handia erakutsi behar du:

1. Prestakuntza psikopedagiko on bat eduki behar du. Hau da, bere prestakuntza profesionala kontutan eduki behar ditu:

Umeen garapen normalaren pautak, oso ondo ezagutu behar ditu, erreferentzi marko bezala izateko.
Oso baikorra eta beharrezkoa da “ume normalekin” lan egitea, hezkuntza berezian lan egin baino lehen.
Ezagupen sakon bat izatea ume autistaren nortasuna eta portaerei buruz.
Teoria eta teknika psikodinamikoak eta konduktistak ezagutu behar ditu.
Hezitzailea informazio batetan ezin da oinarritu, oso ona izan arren. Formakuntza egoki bat jaso behar du, errekuperatu dezakegun umearen nortasuna jokoan dagoelako.
Gai berean lan egiten duten adituekin elkartzea oso interesgarria izango da:
Kasuak kontrajartzeko eta kritikoki aztertzeko.
Egonezinak eta ezintasuna sentsazioak aztertzeko.
Teknika eta metodologia pertsonalagoetan sakontzeko.
2. Benetan bokazioa duen pertsona izan behar da. Hezitzaileak umeari bere eginkizun guztietan lagundu behar dio, elikaduran, oinarrizko higiene arduretan ( garbitu, jantzi...), baita ardura hauek gero eta gehiago hartzen lagundu behar dio. Aditu hauen lana ez da batere erraza eta gogorra da benetan.

3. Hezitzailearen nortasunak garrantzi handia du, bera izango delako umearen eredua eta berarengandik portaera konkretuak hartuko dituelako. Bera da umearentzat “ni” laguntzaile bat bezala. Pertsona orekatuak eta helduak izan behar dira, hau da, ezagutzen eta kontrolatzen diren pertsonak.

4. Ilusioa, eta aldaketa eta ume bakoitzaren aurrerakuntza posibilitateetan, itxaropena duten pertsonak izan behar dira:

1.Garapen falta behin eta berriz ikustean.
2.Bere semearentzako hoberena nahi eta espero duten gurasoen izaera zaintzaile eta zorrotzaren aurrean.
3.Giro egoki eskasaren eta gizartearen arduragabetasunaren aurrean.
4.Umea 16 urterekin derrigorrezko hezkuntza amaitzerakoan topatuko duen erakundeen erantzun ezkorraren aurrean.
5.Familiak lan psikopedagogikoan parte ez hartzearen eta batzuetan oztopo egitearen aurrean (arduragabetasuna, akademikoki zorrotzak izatea...).
6.Ikastetxearen egitura material eta antolatzaileak sortutako arazoen aurrean (metodologi ezargarriegiak, oraindik zenbait ikastetxeetan ezarrita).
Hezitzaile aditu hauek, ume autistarentzako mundu abegitsu bat eraikitzen ahalegintzen direnak, pertsona orekatuak eta kapazak izan behar dira.

Autismoaren garapen sintomatologikoa:

Autismoaren sindromea agerian jartzen da haurraren lehenengo eta hirugarren urte bitartean. Sintomak agertzerakoan garapenaren etenaldia edo atzerakada gertatzen da, lortutako gaitasunak galtzen baititu. Izan ere erraz nahasi daiteke beste gaitz edo ezintasun batzuekin hala nola atzerapen mentala, epilepsia, down sindromea, Rett gaitza… hau da psikologikoki esaten den bezala “border” izenekoekin.

Autismoaren garapenaren ezaugarriak honakoak dira:

Lehenengo urtea (bularreko haurra):

Inguruneari jaramonik ez dio egiten.
Sehaskan ordu askoz egon ohi da inolako zaintzarik eskatu gabe.
Ez dio amaren besarkadari erantzuten.
Zailak dira besoen artean kokatzeko.
Irribarre soziala ez dute agertzen nahiz eta pozik dauden itxura eman.
Estimulu sozialei ez die arretarik jartzen (giza aurpegi eta ahotsa).
Ez dituzten familiartekoak bereizten, orokorrean jendearengan interesik ez dute.
Jolasak axolagabeak zaizkie.
Denbora luzez negar egiten dute inolako arrazoirik gabe.
Bigarren eta hirugarren urtea (ezohiko jokabideak areagotzen dira eta nabarmenagoak dira):

Gurasoekiko emozio erantzun ez da agertzen.
Hizkuntzarik ez da garatzen, hau da, ahozko komunikaziorik ez dago.
Ikus kontaktu ez dago.
Haurrak mugimendu errepikakorrak egiten hasten da, hala nola kulunkatu, bere burua kolpatu, eskuak mugitu…
Ez du minik sentitzen.
Soinuekin erraz beldurtzen dira.
Negar nahigabetua agertzen da.
Ez zaizkio jostailuak bere adinek haur normal bati bezala interesatzen, beraiekin esanahirik gabeko jarduerak garatzen ditu, adibidez jostailuak alineatu, birarazi, behatu…
Ez ditu esfinterrak kontrolatzen.
Haurtzaroa (lehendabiziko urteetako jarrera asaldurak gehiago nabarmentzen dira eta gero eta nabariagoak dira. Beste haurrekiko desberdintzen dira)

Ezin dute bakarrik jantzi.
Ez dute beste haurrekin harremanik izaten.
Nahiago dute bakarrik jolastea.
Ez dute esperientziarik ezta berezko bizipenik aurkezten.
Hizkuntza akastuna da.
Askotan arrazoirik gabeko eraso bortitzak aurkezten dituzte, inolako probokaziorik gabe.
Haurtzaro eta nerabezaro bitartean:

Haurrekin duten harremana hobetzen doa, bere haserrealdiak, auto-erasoak e.a. desagertzen hasten baitira.
Isolatzea gutxituz doa, haur autista beste haurrik interakzioan jartzen da nahiz eta harremanak oso azalekoak izan, ez dira jolas egoerak sortzen eta ez da adiskidetasunik sortzen.
Gaitasun kognitiboetan eta hizkuntza eta autonomia gaitasunetan aurrerapenak sortzen dira.
(Garapen hau nahiko aldakorra da haurren artean, maila intelektuala, hizkuntza maila, autonomia maila eta jarrera aldaketaren larritasunaren arabera. Horregatik denbora pasa ahala, gero eta nabariagoa da autismo kategorien baitan dagoen heterogeneitatea.)

Nerabezaroan
Garai honetan posible dira aldaketak bi norabideetan agertzea: Posible da garapen positiboa indartzea edo autistaren jarrera arazoak berragertzea( asaldura, antsia, auto-erasoa…) edo halaber bestelako zailtasunak agertzea (krisialdi epileptikoak). Kasu guztietan mantentzen da harreman pertsonalentzako ezintasuna, eta maila intelektual handiko autistei, gainerako pertsonen asmo eta arrazoiak ez ulertzeak estualdia sortzen die.

Heldutasunean
Autista gehienek laguntzaren beharra izaten jarraitzen dute. Salbuespenekoak dira ekoizpen lana garatzera iristen direnak eta are gehiago independenteki bizitzera iristen direnak. Gaitza kronikoa da, baina, agerpenak adinaren eta ezintasunaren larritasunaren arabera aldatzen dira. Autismoa duten pertsonek gaitza mantentzen dute nahiz eta sintomak batzuetan leundu daitezkeen.

Autismoa sustatzeko baldintzak

Badakigunez, haurrei baloreak transmititzean euren nortasuna eratzen gaudela eta jokabide guztiak kontutan hartu behar ditugu.Haurrei baloreak transmititzen lehena, gurasoak izango dira eta ondoren, hurbileko familia baita guk ere, hezitzaileok haur bakoitzak dituen baloreak adierazten saiatu behar garelako, horiek indartuz, beti ere, haur bakoitzaren erritmoa errespetatuz. Bestalde, autoestimua oso garrantsitzua da, zeren eta horren arabera ikusiko dugu haurren animoa. Horregatik laburbildu ditut autoestimua sustatzeko hainbat baldintza.

1. Haurrak pentsatzen eta sentitzen duena erabat onartzen zaiola ikusten badu, bere izaerari ematen zaion balioa hautemango du. Haur bakoitza den modukoa errespetatu behar da, nahiz eta gurasoei bere ezaugarriak gustatu ez. Haurra den bezalakoa izaten uztean, segurtasuna eta autoestimua finkatuko ditu.

2. Hark zehazki eta finko mugaturiko inguruan badihardu, axola digula hautemango du. Oso garrantzia handia dute mugek. Haurrak eta gurasoak erabakitako mugan egotean, segurtasuna sentitzen baitu, eta orduan da libre nortasuna adierazteko.

3.Bere duintasuna errespetaturik hautematen badu, bere konfiantza finkatu egingo da. Badakigu oso zaila dela errespetu balorea haurrei transmititzea, baina etorkizunean, gizartean beharrezkoa duen balorea da.

4.Gurasoen autoestimuaren maila garaia baldin bada, oso litekeena da seme-alabekin beste horrenbeste gertatzea, baina beti-beti ez da gauza bera jazotzen.Gurasoek beren burua zenbat eta gehiago baloratu haurrei beren burua maitatzeko garrantzia hainbat eta errazkiago transmiti diezaiekete.